Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej.Rozumiem

Regulamin koalicji

Regulamin działania Koalicji „Zmierz się z osteoporozą”

Koalicja „Zmierz się z osteoporozą” (dalej: „Koalicja”) to inicjatywa łącząca przedstawicieli różnych środowisk wokół wspólnego celu, którym jest zwrócenie uwagi opinii publicznej oraz polityków na konieczność podniesienia poziomu edukacji polskiego społeczeństwa na temat osteoporozy oraz poprawy jakości opieki nad osobami starszymi w Polsce, narażonymi na złamania kości i ich konsekwencje.

Koalicja promuje świadomość zdrowotną, nakierowaną na wczesne rozpoznanie osteoporozy i wiedzę o konsekwencjach braku jej leczenia.

Pomysł zawiązana Koalicji powstał w grudniu 2022 roku jako efekt dyskusji prowadzonej przez osoby i organizacje zaangażowane w różny sposób i w różnym zakresie w edukację, profilaktykę i leczenie osteoporozy w Polsce, w tym z lekarzami, przedstawicielami organizacji pacjentów, menedżerami ochrony zdrowia, przedstawicielami przemysłu farmaceutycznego i spożywczego oraz reprezentantami administracji publicznej i podmiotów publicznych.

Misja

Koalicja „Zmierz się z osteoporozą” przyczynia się do poprawy zdrowia populacji powyżej 50. roku życia w obszarze narządu ruchu poprzez edukację społeczną oraz podejmowanie działań mających na celu zapobieganie konsekwencjom późno zdiagnozowanej osteoporozy. 

Cele
  • Poprawa edukacji społecznej. Ustawiczna edukacja osób powyżej 50. roku życia na temat wartościowej, bogatej w wapń i witaminę D3 diety.
  • Poprawa edukacji personelu medycznego. Uwrażliwienie pracowników ochrony zdrowia na potrzebę monitorowania czynników ryzyka i wdrożenia wczesnej diagnostyki osteoporozy.
  • Podniesienie świadomości zdrowotnej. Promowanie samooceny czynników ryzyka osteoporozy i potrzeby podjęcia stosownych działań w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia.
Główne przekazy
  • Wiedza nt. czynników ryzyka, profilaktyki i wczesnej diagnostyki może uchronić przed poważnym złamaniem osteoporotycznym – pierwszym lub/i następnym.
  • Stosowanie diety bogatej w witaminę D3 i wapń jest niezbędne do prawidłowej budowy kości.
  • Niedobory wapnia i witaminy D3 u pacjentów z osteoporozą należy uzupełniać zbilansowaną dietą oraz lekami zalecanymi przez lekarza, a nie suplementami stosowanymi na własną rękę.
  • Ważny jest regularny pomiar wzrostu osób 50+. Obniżenie wzrostu pacjenta najczęściej jest konsekwencją złamań kręgów na skutek osteoporozy, która wymaga leczenia.
  • Każdemu złamaniu niskoenergetycznemu u osoby 50+ powinna towarzyszyć diagnostyka w kierunku osteoporozy.
  • W przypadku diagnozy osteoporozy, należy po konsultacji z lekarzem i zgodnie z jego rekomendacjami wdrożyć leczenie, którego nie wolno samodzielnie przerywać bez uzgodnienia z lekarzem.
Członkowie i Sygnatariusze

Koalicja jest otwarta dla wszystkich osób fizycznych i podmiotów, które utożsamiają się z jej misją, popierają jej cele i zgadzają się stosować do zasad i reguł określonych w niniejszym regulaminie działania Koalicji (dalej: „Regulamin”).

Sygnatariuszami lub Członkami Koalicji mogą być:

  1. organizacje pacjentów;
  2. lekarze reumatolodzy, geriatrzy, ginekolodzy, medycyny rodzinnej oraz inni profesjonaliści z dziedziny ochrony zdrowia oraz organizacje ich zrzeszające;
  3. firmy farmaceutyczne;
  4. producenci żywności zalecanej w profilaktyce osteoporozy;
  5. instytucje publiczne działające w obszarze ochrony zdrowia.

W przypadku, gdy zaangażowanie się osoby fizycznej w działania Koalicji (jako jej Sygnatariusza, Członka lub też reprezentanta jednego z tych podmiotów) jest uzależnione od zgody pracodawcy lub innego podmiotu, z którym taka osoba współpracuje albo gdy wymóg uzyskania zgody odpowiedniego podmiotu wynika z pełnionej przez taką osobę funkcji publicznej, zaangażowanie się przez taką osobę w działania Koalicji jest możliwe dopiero po uzyskaniu takiej zgody.

Członkami Koalicji, którzy zainicjowali jej funkcjonowanie przez podpisanie Regulaminu są:

  • Amgen Biotechnologia Sp. z o.o. z siedzibą w Warszawie;
  • Polmlek Sp. z o.o.
  • Przedsiębiorstwo Farmaceutyczne LEK-AM Sp. z o.o.
  • Fundacja MY Pacjenci

Członkowie Koalicji są zobowiązani podejmować aktywne działania na rzecz realizacji misji i celów Koalicji, zgodnie z zasadami i regułami wyrażonymi w Regulaminie. Zakres planowanych działań, ich harmonogram oraz podział zadań pomiędzy poszczególnych Członków Koalicji zostanie ustalony przez Grupę Sterującą i określony w umowie zawartej przez wszystkich Członków Koalicji. Przedstawiciele wszystkich Członków Koalicji (w liczbie nie większej niż 2) tworzą Grupę Sterującą.

W celu uzyskania statusu Członka Koalicji należy wystąpić z wnioskiem, wskazując jakie działania służące realizacji misji i celów Koalicji dany podmiot może zrealizować w drodze własnego działania lub współdziałając z innymi podmiotami albo je sfinansować. Wniosek taki musi zawierać również deklarację wsparcia dla misji i celów Koalicji oraz zobowiązanie do stosowania się do zasad i reguł określonych w Regulaminie. Status Członka Koalicji nadaje Grupa Sterująca.

W celu uzyskania statusu Sygnatariusza należy wystąpić z wnioskiem, deklarując wsparcie dla misji i celów Koalicji oraz zobowiązanie do stosowania się do zasad i reguł określonych w Regulaminie. Status Sygnatariusza nadaje Grupa Sterująca. Sygnatariusz uczestniczy w realizacji celów Koalicji w sposób uzgodniony z Grupą Sterującą.

Wnioski, o których mowa powyżej należy przesłać na adres siedziby co najmniej jednego z Członków. Grupa Sterująca podejmie decyzję nie później niż w terminie 30 dni od dnia wpływu wniosku.

Uzyskanie statusu Sygnatariusza lub Członka nie skutkuje powstaniem prawa do ubieganie się o jakiekolwiek wynagrodzenie czy zwrot kosztów poniesionych w związku z realizacją misji i celów Koalicji.

Rezygnacja ze statusu Sygnatariusza lub Członka Koalicji jest możliwa w każdym momencie i jest skuteczna z chwilą poinformowania o rezygnacji co najmniej jednego z aktualnych Członków Koalicji.

Patronat

Osoby fizyczne oraz jednostki organizacyjne, w szczególności osoby pełniące funkcje publiczne lub instytucje publiczne działające w obszarze ochrony zdrowia mogą objąć działania Koalicji patronatem.

Objęcie działań Koalicji patronatem jest możliwe po akceptacji Grupy Sterującej lub na jej wniosek oraz na podstawie umowy określającej w szczególności zasady komunikacji patronatu w działaniach Koalicji.

Patroni mogą uzyskać status Sygnatariusza lub Członka Koalicji, a ich reprezentanci mogą brać udział w pracach Grupy Sterującej (w przypadku patronów będących jednocześnie Członkami Koalicji).

Organy Koalicji

Organy Koalicji to Grupa Sterująca i Rada Naukowa.

W skład Grupy Sterującej wchodzi nie więcej niż 2 przedstawicieli wszystkich Członków Koalicji.

Zadaniem Grupy Sterującej jest m.in.: upowszechnianie idei Koalicji, zaplanowanie działań Koalicji oraz ich inicjowanie, akceptacja planów działań i projektów, opiniowanie dokumentów, oraz wybór członków Rady Naukowej.

Członkostwo w Grupie Sterującej nie wiąże się z żadnym wynagrodzeniem ani prawem do żądania zwrotu poniesionych kosztów.

Grupa Sterująca spotyka się osobiście lub on-line nie rzadziej niż raz na kwartał. Spotkania są protokołowane. Każdy z Członków Koalicji otrzyma agendę spotkania nie później niż na 3 dni przed terminem spotkania.

Decyzje Grupy Sterującej zapadają w drodze konsensusu reprezentantów Członków Koalicji obecnych na danym spotkaniu.

Grupa Sterująca jest zobowiązana do przygotowania i przyjęcia sprawozdania za każdy rok kalendarzowy funkcjonowania Koalicji nie później niż do końca marca następnego roku.

Do reprezentacji i wypowiadania się w imieniu inicjatywy Koalicji uprawnieni są liderzy oraz członkowie Grupy Sterującej i Rady Naukowej, w ramach uzgodnionego i zaakceptowanego przez Grupę Sterującą planu komunikacji.

Rada Naukowa

Rada Naukowa pełni funkcję ciała doradczego, dba o spójność działań Koalicji z aktualną wiedzą medyczną. Członków Rady Naukowej wybiera się spośród Sygnatariuszy lub Członków Koalicji, ich reprezentantów, jak również spoza tego grona. Członków Rady Naukowej wybiera i odwołuje jednomyślną decyzją Grupa Sterująca.

Członkami Rady Naukowej, którzy wyrazi zgodę na zaangażowanie się w prace Koalicji od momentu jej powstania są:

  1. Prof. Ewa Marcinowska-Suchowierska
  2. Prof. Brygida Kwiatkowska
  3. Prof. Jarosław Pinkas
  4. Prof. Jarosław Czubak

Grupa Sterująca wybiera spośród członków Rady Naukowej trzyosobowe Prezydium, które aktywnie współpracuje z Grupą Sterującą i reprezentuje Radę Naukową w czasie jej spotkań.

W skład pierwszego Prezydium wchodzą: prof. Brygida Kwiatkowska, prof. Jarosław Pinkas, prof. Jarosław Czubak. Rezygnacja z członkostwa w Radzie Naukowej jest możliwa w każdym momencie i jest skuteczna z chwilą poinformowania o rezygnacji co najmniej jednego z aktualnych Członków Koalicji.

Członkostwo w Radzie Naukowej nie wiąże się z żadnym wynagrodzeniem ani prawem do żądania zwrotu poniesionych kosztów.

W przypadku, gdy zaangażowanie się w działania Rady Naukowej jest uzależnione od zgody pracodawcy lub innego podmiotu, z którym dana osoba współpracuje albo gdy wymóg uzyskania zgody odpowiedniego podmiotu wynika z pełnionej przez taką osobę funkcji publicznej, zaangażowanie się przez taką osobę w działania Rady Naukowej jest możliwe dopiero po uzyskaniu takiej zgody.

Sposób działania i finansowania Koalicji
  • Realizacja misji i celów Koalicji odbywa się w drodze współdziałania Członków Koalicji przy wsparciu innych podmiotów (Sygnatariuszy, Patronów oraz ich reprezentantów, a także członków Rady Naukowej).
  • Opracowanie strategii i planu realizujących ją działań oraz decyzja dotycząca realizacji konkretnych przedsięwzięć w ramach Koalicji należy do wyłącznej kompetencji Grupy Sterującej.
  • Działania Koalicji są realizowane i finansowane przez jej Członków w ramach i na podstawie umowy lub umów uzgodnionych na forum Grupy Sterującej i określających zakres uzgodnionych działań, ich harmonogram oraz podział zadań pomiędzy poszczególnych Członków Koalicji.
  • Prawo do posługiwania się logo i oznaczeniami Koalicji, jak również do wypowiadania się w jej imieniu mają wyłącznie Członkowie Koalicji lub inne osoby wyraźnie do tego umocowane przez Członków. Szczegółowe zasady reprezentacji i komunikacji Koalicji ustali Grupa Sterująca;
  • Wszystkie materiały publikowane i dystrybuowane w imieniu Koalicji będą wcześniej akceptowane przez Grupę Sterującą. Szczegółowe zasady akceptacji ww. materiałów ustali Grupa Sterująca.